Pårørende

Pårørende er alle, der har følelsesmæssige og tætte bånd til beboere, såsom ægtefæller, partnere, børn, forældre, venner, naboer eller sågar tidligere kolleger. Pårørende skal så vidt muligt stadig føle sig som en del af beboerens liv, og føle sig klædt på til at tage aktiv del i Byen for Livet.

I dette kapitel gennemgår vi nogle af de ting, man skal tænke på som leder ifht. organisering af, og om, pårørende, samt kommunikationen mellem Byen for Livet og pårørende.

Organisering

Der er mange måder hvorpå man kan organisere og tage sig af pårørende. I dette kapitel kommer vi ind på nogle af de ønsker, vi har fået fra især pårørende og medarbejdere, der har deltaget på workshops. Desuden inddrages nogle eksempler fra praksis.

 

Tag hånd om de pårørende

Først og fremmest er det ledelsens og medarbejdernes opgave, at tage hånd om de pårørende og sørge for, at de er trygge ved at overlade deres kære i Byen for Livet. Herefter bør ledelse og medarbejdere organisere pårørende således, at de kan bidrage bedste muligt til rehabiliteringen af beboeren.

Det er de pårørende, som oftest har bedst kendskab til beboerens liv, og som beboerne er tryggest ved. Der, hvor hukommelsen svigter for beboerne, er det de pårørende, der kan udfylde huller og bringe minder til live og være med til at skabe et bedre billede af, hvem beboeren er. Alt sammen essentielt ifht. at rehabilitere og forstå beboerne bedst muligt. Derfor skal der, i Byen for Livet, skabes rammer, der understøtter, at forholdet mellem beboere og pårørende kan forblive stærkt og tæt gennem en svær sygdom. Charlotte Andreasen fra OK-Huset Lotte forklarer det således: “Jeg synes også det her med, at man godt kan være lidt ydmyg omkring de ting, som de pårørende bibringer. Det er jo ingen skam, at vi lytter og bringer ting med ind. De pårørende ved jo meget mere om de beboere der flytter ind, end vi gør. De kender det liv, de har levet. De ved, hvad der har betydning for dem. De ved, hvordan de får en god dag. Det er jo alle de erfaringer, som vi gerne vil vide. Det skal vi da gøre brug af at høste. Jo mere vi ved om beboeren, og hvad der har betydning for beboeren, jo nemmere er det at hjælpe.” Et andet aspekt af at tage godt hånd om de pårørende er inddragelsen af dem. På plejecentret Bonderupgård tilbyder man blandt andet pårørende at tage med på den årlige sommerhustur, eller at indgå som frivillige på plejecentret.

 

Pårørenderepræsentanter og pårørenderåd

En måde at organisere pårørende på er at have en eller flere repræsentanter for de pårørende, eksempelvis som medlemmer i et pårørenderåd, hvor valgte repræsentanter varetager de pårørendes interesser. Ved møder o.l. kan en eller flere repræsentanter således tale på vegne af de pårørende.

 

Pårørendegrupper

Mange pårørende oplever “forbudte følelser” såsom vrede, skyld og sorg – disse følelser skal der være plads til, og der skal tages hånd om dem i Byen for Livet. Nogle pårørende kan ikke håndtere de mange svære følelser, der kan være forbundet med at se ens kære få konstateret demens, og derfor trækker mange sig fra relationen.
Et stort ønske i forprojektet har været, at Byen for Livet tilbyder pårørende den støtte, de har brug for, i kraft af kurser, pårørendegrupper, psykologhjælp og generel støtte, så de kan forblive en del at beboerens liv.
Pårørendegrupper er en god måde, at tage hånd om pårørende på, og de kan have mange former. Nogle laver måske aktiviteter sammen, som ikke involverer deres syge pårørende, andre mødes og taler om de følelser, de har i forbindelse med sygdommen, og andre igen kan have en psykolog tilknyttet til at hjælpe med at håndtere de svære følelser som skyld, skam og stress, der kan medføre isolation og ensomhed. For mange pårørende er det især tabuet omkring demenssygdommen, det gælder om at få bugt med, for at de kan acceptere og lære at leve med sygdommen.
Børns følelser omkring en far eller mor kan være helt anderledes end børnebørns følelser. Derfor skal der tages hensyn til typen af pårørende, og hvad de har behov for, når pårørendegrupper sammensættes. Pårørende har ofte gavn af at mødes med nogen, de kan spejle sig i, eksempelvis par, der mødes med andre par, eller børn, der mødes med andre børn etc.

 

Værktøjer til pårørende

De pårørende skal klædes bedst muligt på, til at tage del i hverdagen med mennesker med demens. De skal altså have de samme introduktionskurser til Byen for Livet som også medarbejdere og frivillige får, så de får en grundlæggende viden både om Byen for Livet og om demenssygdomme. Kurserne kan eksempelvis være for medarbejdere, pårørende og frivillige i samme gruppe. På den måde vil alle få samme introduktion, lære hinanden at kende, og der vil ikke være nogen, der føler sig mere eller mindre værd eller inkluderede end andre. Denne tilgang bruges blandt andet på Diakonissestiftelsen på Frederiksberg.

Mange har i forprojektet ønsket, at der bliver tilbudt flere kurser og evt. skoletilbud til pårørende. Det er især kurser i demens, neuropædagogik, anerkendende pædagogik og forståelsen for demens, der har været ønsket, men også kurser i at tackle de svære og tabubelagte følelser, man kan have som pårørende har været ønsket. Kurser og andre tilbud kan udbydes løbende, eller ledelsen kan have en løbende dialog med pårørenderepræsentanter, der kan ønske kurser, der vil komme pårørende tilgode.

 

Ægtefæller/partnere

Når en beboer flytter ind, er der familieforhold at tage højde for. Især skal man have øje for ægtefællen/partneren. Hvordan denne inddrages i Byen for Livet kan foregå på flere måder.

Det er flere gange blevet ønsket i forprojektet, at der gives mulighed for, at en ægtefælle eller partner kan flytte med ind i Byen for Livet. Ofte har parret været igennem en frustrerende periode, som har været præget af stor belastning, usikkerhed og tvivl, hvilket i mange tilfælde har tæret på både ægteskabet og især den pårørende partner. Ved fælles indflytning bibeholdes samværet, alt imens der gives ro og tryghed til ægtefællen. I praksis foregår dette allerede på plejehjem med succes, blandt andet på Bonderupgård i Vanløse, hvor forstander Heidi Pettersson fortæller: “Der er to typer ægtepar. Der er de ægtepar, hvor begge er visiterede, og så er der det, der hedder medfølgende ægtefælle, hvilket er en rask ægtefælle, som flytter ind med den demente borger. Og det fungerer optimalt. Det er faktisk en rigtig god måde, hvorpå de stadig kan være sammen. Og det hjælper ægtefællen – i høj grad – for når de flytter ind her, så har de en forhistorie, som ofte har været frustrerende, da der ikke har været så meget hjælp at hente. Når de så flytter ind her, så kommer der ro på ægtefællen, samtidigt med at der bliver taget hånd om den demente.”

Hvordan dagligdagen med en ægtefælle eller partner organiseres må aftales individuelt. Nogle ægtefæller har måske stadig et job, de skal passe i hverdagstimerne, andre vil gerne gå til hånde i Byen for Livet, og andre igen har måske hjemmet som en base, men har fritidsinteresser og venner de dyrker, udenfor Byen for Livet. Det er ledelsens ansvar at sørge for, at forventningsafstemme både tid, ressourcer og lyst, når en ægtefælle eller partner flytter med i Byen for Livet – og selvfølgelig løbende, når det er nødvendigt.

 

Børn

Børn af beboerne er ofte nogle af dem, der har været tættest på, især i tiden inden indflytning, især hvis der ikke er en ægtefælle eller partner. Børn, uanset alder, føler sig ofte ganske fortabte og rådvilde, når de står med en forælder, der pludselig ikke er en stærk forælder længere, og som ikke kan det samme som før. Ligesom med alle andre grupper af pårørende, er det ledelsens og medarbejdernes opgave at sørge for, at der bliver taget hånd om beboerens børn, og at disse også forstår, hvor stor en del af dagligdagen de er, uanset om de bor sammen med eller langt fra deres forældre.

 

Venner og kolleger

Især perifære pårørende, som venner og kolleger, kan have en tendens til at trække sig, fordi de ikke forstår sygdommen og er bange for eller bliver kede af at blive konfronteret med en voldsom sygdom og at se den person, de holder af i en ubehagelig livssituation. Som ledelse og medarbejdere, skal man huske på, at venner og kolleger er en stor del af et menneskes liv og ligesom andre pårørende har glæde af at blive inddraget og samtidigt kan være til stor hjælp ifht. rehabilitering og livskvalitet hos mennesker med demens. Derfor skal også venner og tidligere kolleger i beboernes liv så vidt muligt inddrages, og dette kan gøres på forskellige måder.

I Horsens Kommune har de haft stor gavn af at lade personen med demens invitere et antal venner til middag, hvor dagsordenen er at få tvivlsspørgsmål belyst, så personen med demens ikke skal føle sig isoleret og tabubelagt. Til denne middag er det essentielt, at minimum en medarbejder deltager og kan svare på spørgsmål. En sådan middag kan hjælpe med at aftabuisere sygdommen og forhindre at venner trækker sig, endda faktisk styrke venskaberne. I Lillehammer har de god succes med at genaktivere venner, som måske har opgivet at have kontakt, ved at skabe rammer for, at de kan deltage i aktiviteter, hvor beboeren deltager i dele, som de stadig kan overskue. En ældre kvinde, der plejede at synge i kor, men som måtte stoppe, da demensen satte ind, er igen blevet inddraget i optrædener og prøver, men på sine egne præmisser. Hun er med til at øve og til at synge, til stor glæde for både sig selv og de andre kormedlemmer, men når det kommer til sociale før og efter, bliver hun kørt hjem, da dette er for udmattende for hende. Det gælder altså om at finde på måder, hvorpå beboerne stadig kan have glæde af tidligere aktiviteter og se gamle venner, bekendte og kolleger, uden at det bliver stressende eller udmattende.

 

Hvordan kan de pårørende hjælpe?

Udover at Byen for Livet skal tage godt hånd om pårørende og deres følelser, er der også pårørende, som vil have lyst til, samt gavn og glæde af, af at indgå som en del af hverdagslivet. Da pårørendes humør og muligheder for at deltage kan svinge meget ifht. beboerens sygdomsudvikling eller egne personlige udfordringer, skal medarbejderne være opmærksomme på dette og ikke lægge for mange forventninger over på de pårørende.

Der skal være en klar arbejdsfordeling mellem at være pårørende og at være medarbejder eller frivillig. Pårørende skal ikke tage sig af opgaver som personlig pleje, mens der kan være andre opgaver i forbindelse med måltider og gåture, det kan være givtigt for pårørende at løse, både for at være tæt på deres kære, men også for at få en hverdag til at fungere og indgå i en sammenhæng.

Mange pårørende påtager sig rollen som frivillig. Dette skal selvfølgelig være et bevidst og frit valg og ikke noget, de føler sig nødsaget eller presset til. Pårørende kan være med til at skabe både hverdagsaktiviteter og mere festlige aktiviteter, både for beboere og pårørende. At være frivillig i Byen for Livet kan desuden give pårørende et indblik i beboernes hverdag. Læs mere under afsnittet om frivillige.

Kommunikation

Kommunikation mellem ledelse og pårørende kan varetages på mange måder. Der er mange plejehjem, der har god erfaring med et månedligt nyhedsbrev, ligesom mange ledere erfarer, at det, at de pårørende til enhver tid kan komme forbi eller bede om et møde, letter kommunikationen meget.

 

Indflytningsmøder

For at sikre at de pårørende føler sig hørt og er trygge, er indflytningsmøder en god idé. Disse kan evt. finde sted i beboerens hjem inden indflytning, og her er det givtigt for alle parter, at der er en pårørende med, der kan støtte beboeren i dennes ønsker til den nye livssituation og være beboerens repræsentant, hvis denne ikke kan tale for sig eller finder meget vanskeligt at huske. Det kan inden en indflytningssituation også være en stor hjælp at skrive ned, hvad beboeren ønsker at tage med og ikke ønsker at tage med. Det kan pårørende også hjælpe med til. På mødet kan også drøftes bekymringer og forventninger.

I OK-Huset Lotte er der helt faste procedurer for, hvordan de inddrager de pårørende i en indflytningssituation og hvorfor. Charlotte Andreasen forklarer: “Vi holder en indflyttende samtale, vi holder en opfølgende samtale efter en måned, og vi har en slut samtale efter 3 måneder for at høre, hvordan har de så oplevet det. Har de følt sig vel taget imod? Har de ideer til ting vi kunne have gjort anderledes? Jeg tror, det er rigtig vigtigt, at vi spørger de pårørende, der har stået midt i det, om der var noget, de synes vi skulle have taget hånd om på en anden måde, end vi gjorde. Vi kan godt have siddet og tænkt, det her er den bedste måde at gøre ting på, men det er ikke sikkert, vi har ret.”

 

Pårørendemøder

Det er individuelt, hvor meget pårørende har behov for samtaler, men ikke desto mindre skal der skabes trygge rammer for pårørendesamtaler. Pårørende skal føle sig inddraget og hørt i alle faser af deres kæres sygdomsforløb. Derfor ligger der et stort ansvar hos medarbejderne og ledelsen i at sikre, at de pårørende føler sig velkomne og trygge i Byen for Livet. Det er ledelsens ansvar, at medarbejderne – og ledelsen – kan afsætte tid til løbende samtaler med pårørende, og eventuelt, som det ses på nogle plejehjem, skal der kobles en specifik medarbejder til en beboers pårørende, så kontakten bliver mere personlig.

På nogle plejehjem, eksempelvis på OK-Centret Benedikte, er der den politik, at ledelsens dør altid står åben, og at man som pårørende kan henvende sig når som helst. På Plejecentret Bonderupgård er der fastlagte tidspunkter, man mødes med pårørende på, men de er også altid velkomne til at bede om en samtale. Heidi Pettersson fortæller: “Vi har det, vi kalder dialogsamtaler med pårørende. Hvor de bliver inviteret 4 gange om året, og så taler vi om, hvad de synes, der går godt, hvilke aktiviteter de synes, der er gode, hvad de synes, der går mindre godt, og hvad de har af ønsker og drømme om fremtiden. Sådan en dialog omkring lidt af hvert. Det er afdelingerne der holder det for de pårørende. Så har vi så også sociale arrangementer, hvor de pårørende bliver inviteret, det er 4 gange om året, ofte omkring højtider.”

Mange plejehjem har desuden et nyhedsbrev de sender ud til alle beboere og til pårørende. På Bonderupgård udkommer bladet én gang om måneden, og det bliver også sat op på en væg, så alle forbipasserende kan læse det.

 

Teknologi

For at sikre at pårørende kan have en fortsat central rolle i beboernes liv er det i forprojektet blevet ønsket, at Byen for Livet har mulighed for at gøre brug af forskellige teknologiske virkemidler, der kan støtte op om kommunikationen. Kommunikative hjælpemidler, såsom tablets og smartphones kan gøre det nemmere for de pårørende at få indblik i beboernes liv, og få mulighed for at snakke med personen, eller følge med igennem videodagbøger. Dette kan især tages i brug i forhold til pårørende, der bor langt fra Byen for Livet.

 

Konflikter mellem pårørende og medarbejdere

Et grundpræmis for et godt forhold mellem ledelse, medarbejdere og pårørende er, at de pårørende aflastes følelsesmæssigt i det omfang, der er brug for, da det kan være svært fungere som en konstruktiv medspiller, hvis man ikke har det grundlæggende overskud.

Som det er blevet pointeret tidligere, skal medarbejderne kunne rumme de pårørende og deres følelser – det kræver, at medarbejderen er fagligt velfunderet og kan forebygge og håndtere de konflikter, der måtte opstå. Ved større konflikter eller uenigheder er det ledelsens ansvar at løse disse. Helle Bagger, forstander på OK-Centret Benedikte har den indstilling, at medarbejdere ikke skal løse konflikter med pårørende, det er op til hende som leder: “I et rent ledelsesmæssigt perspektiv, har jeg skånet medarbejderne, kontaktpersonerne, og henvist de pårørende til mig. Så kan jeg tale med dem. Den konflikt skal medarbejderen ikke stå i. For så føler de sig jo angrebet på deres arbejde. De pårørende, der brokker sig, gør det jo fordi, de er dybt frustrerede og kede af det. Og det synes jeg ikke, at medarbejderne skal stå med.”